泣いて、笑って、戦う。
僕たち家族の
「特別な日常」を
ここに。
このブログでお伝えすること
- 👶 成長記録 Aoの毎日の変化やできたことを記録
- 🏥 医療・発達 PVL・NICU・てんかんなどの体験
- 💬 家族の想い 気持ちや葛藤、気づきの記録
プロフィール
名前：Aoパパ
Aoと家族の「特別な日常」を記録する父。
ダウン症・PVL・点頭てんかんをもつ息子 Ao と暮らしています。NICUでの経験や医療との向き合い方、家族の気持ち、日々の成長を等身大で綴っています。同じ道を歩む誰かの安心につながれば嬉しいです
我が家にやってきたAoは、ダウン症という個性と、いくつかの病気を持っていました。
NICUでの日々、心臓の穴、ウエスト症候群との最終決戦、そしてお兄ちゃんの「簡単すぎて草」な成長エピソード。
大変なことも多いけれど、それ以上に「発見」と「幸せ」がある毎日です。
このブログでは、きれいごとだけじゃない障害児育児の現実（リアル）を綴っています。
入院の準備から、兄弟児のケア、複雑な医療制度の話まで。
私が体験し、調べ上げた記録が、今どこかで戦っている誰かの役に立ちますように。
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自己紹介―ダウン症・PVL・点頭てんかんの息子と歩む父の記録―
はじめに：このブログについて 「Aonote（アオノート）」とは こんにちは、Aoパパです👋 このブログは、次男 Ao（アオ） とその家族の成長を綴る記録…
Aoの成長記録
Aoの成長記録。
入院生活や日々の成長、できたこと、できなかったこといろいろ書いていきます。
制度・支援の活用
制度や支援の紹介や活用について。
情報や、実際に申請してみた経過や結果を書いていきます。
病気の知識
Aoが抱える病気の知識について。
Aoはたくさんの病気や障がいとともに生きています。知識や情報を共有します。
雑談
日常の何気ない1ページ。
楽しい話、悲しい話、なんでもない話…色んな話を置いておきます。
失敗と改善
失敗したこと、改善したこと。
うまくいくことばかりではないです。そういうのもちゃんと書いていきます。
items
使っていて便利なもの、おすすめ。
Aoとの生活で役立ったものや、個人的におすすめの商品やサービスを紹介。
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